Vandaag hebben we een gesprek gehad met de behandelend arts over de huidige stand van zaken wat betreft mijn moeder. Hierom dus een korte update:

Mijn moeder heeft 5 dagen lang aan de plasma fereze gezeten om anti-stoffen uit haar lichaam te filteren, dit is nuttig geweest! Als de plasma fereze klaar is later vandaag, gaan ze kijken wat de rest van de week zal gaan gebeuren. Het idee nu is om de hart-longmachine af te gaan koppelen. Dit zal in overleg met het team gaan en we weten nog niet zeker of dit gaat gebeuren, ze gaan eerst meerdere onderzoeken doen om te kijken of dit haalbaar is. De arts die wij vandaag hebben gesproken is hoopvoller over de situatie maar durfde geen garanties te geven logischerwijs.

Ze zullen ook de slaapmedicatie gaan afbouwen wat dus kan betekenen dat ze eindelijk weer bijkomt na een hele week!

Ik wil wel even de nadruk leggen dat het plan wat nu op tafel ligt over de hart-longmachine en de slaapmedicatie nog op ieder moment kan veranderen.

Daarnaast is goed om te beseffen dat er nog steeds kans bestaat dat het fout kan gaan, maar er is hoop!! Het ziekenhuis trekt alles uit de kast om mijn moeder te redden, kosten kijken ze niet naar. Dat plasma fereze is één van de duurste behandelingen op de markt om een idee te geven. Ze willen dat mijn moeder er weer bovenop komt.

[15:01, 4/17/2019] Alex Jansen: Update 1 voor 17-4-19

Vandaag is de eerste dag dat ze zonder plasmaferese zit. De situatie is erg stabiel en dat is fijn om te horen. Vanochtend hebben ze tijdens het 'visite'-lopen (Dus dan komt de arts kijken) besloten om te kijken of het mogelijk was om de hart-longmachine terug te schalen. Een normaal lichaam verwerkt zo'n 4 tot 5 liter per minuut. De hart-longmachine heeft het grootste deel hiervan overgenomen. Ze hebben vanochtend geprobeerd de machine op 1 liter te zetten, dat trok het hart helaas niet... De hart-longmachine draait nu dus weer volle toeren.

Update na het overleg van de cardiologen:

Ze gaan in de loop van de week meerdere keren proberen om de hart-longmachine terug te schalen. Ze gaat daarnaast weer meer medicijnen krijgen om zo bepaalde dingen tegen te gaan. Ze blijven doorgaan met het uittrekken van vocht om zo hopelijk het hart minder onder druk te zetten. Ze hebben het vermoeden dat door het vocht de rechter kamer van het hart vast zit.

[15:33, 4/18/2019] Alex Jansen: Ik breng een kort maar goed nieuwtje! Vandaag is de situatie goed stabiel, maar! Mijn moeder begint weer te plassen, ofwel haar nieren beginnen weer op te starten. Toch weer een lichtpuntje.

[14:31, 4/19/2019] Alex Jansen: We kwamen vandaag binnen en het viel me op dat er één apparaat minder stond dan voorheen. Mijn moeder zat vast aan een ballonpomp om de aorta te ondersteunen. Vannacht is er iets gebeurd (met veel bloed schijnbaar) waar ze hem hebben moeten afkoppelen. Nu blijkt dat alles prima functioneert zonder die pomp tot dusver. Weer een stap vooruit dus! Er staat nu alleen nog die hart-longmachine en een dialyse apparaat.

Ze zijn in ieder geval ook nog bezig geweest met haar medicatie en als haar lies 'droog blijft' voor 24 uur, dan gaan ze ook de slaapmedicatie langzaam afbouwen (FINALLY).

Het zijn kleine stapjes, maar we komen ergens. Het spannendste moment moet nog komen natuurlijk, want ze moeten het hart opstarten straks.

Dit is het voor nu.

Ben hier eigenlijk niet zo van om online te posten, maar vooruit.. Waar zal ik beginnen.

1. Mijn moeder heeft een aantal jaren terug borstkanker gehad. Ze is daarvoor geopereerd dmv een borstbesparende operatie en ook bestralingen gehad.
2. Net voor de Pasen te horen gekregen dat de kanker weer terug is, een tumor van 1,5cm was op de foto te zien in dezelfde borst, op dezelfde plaats
3. Het 'lekker lange Paasweekend' onder complete hoogspanning gestaan van de onzekerheid. Wat is er precies aan de hand? Wat gaat er gebeuren? En hoe erg is het?
4. Net telefoontje gehad dat haar borst er af moet. Gelukkig stadium 1. Hoogstwaarschijnlijk geen uitzaaiingen en ook waarschijnlijk niet nodig om te bestralen en chemo toe te passen.
5. Toch opgelucht natuurlijk, maar voor mijn moeder persoonlijk verschrikkelijk dat ze alsnog haar borst moet verliezen.
Gepost door: Doobieters op 23-04-2019 12:36

Ben hier eigenlijk niet zo van om online te posten, maar vooruit.. Waar zal ik beginnen.

1. Mijn moeder heeft een aantal jaren terug borstkanker gehad. Ze is daarvoor geopereerd dmv een borstbesparende operatie en ook bestralingen gehad.
2. Net voor de Pasen te horen gekregen dat de kanker weer terug is, een tumor van 1,5cm was op de foto te zien in dezelfde borst, op dezelfde plaats
3. Het 'lekker lange Paasweekend' onder complete hoogspanning gestaan van de onzekerheid. Wat is er precies aan de hand? Wat gaat er gebeuren? En hoe erg is het?
4. Net telefoontje gehad dat haar borst er af moet. Gelukkig stadium 1. Hoogstwaarschijnlijk geen uitzaaiingen en ook waarschijnlijk niet nodig om te bestralen en chemo toe te passen.
5. Toch ergens opgelucht natuurlijk, maar voor mijn moeder persoonlijk verschrikkelijk dat ze alsnog haar borst moet verliezen.
Gepost door: Doobieters op 23-04-2019 12:36

Ben hier eigenlijk niet zo van om online te posten, maar vooruit.. Waar zal ik beginnen.

1. Mijn moeder heeft een aantal jaren terug borstkanker gehad. Ze is daarvoor geopereerd dmv een borstbesparende operatie en ook bestralingen gehad.
2. Net voor de Pasen te horen gekregen dat de kanker weer terug is, een tumor van 1,5cm was op de foto te zien in dezelfde borst, op dezelfde plaats
3. Het 'lekker lange Paasweekend' onder complete hoogspanning gestaan van de onzekerheid. Wat is er precies aan de hand? Wat gaat er gebeuren? En hoe erg is het?
4. Net telefoontje gehad dat haar borst er af moet. Gelukkig stadium 1. Hoogstwaarschijnlijk geen uitzaaiingen en ook waarschijnlijk niet nodig om te bestralen en chemo toe te passen.
5. Toch ergens opgelucht natuurlijk, maar voor mijn moeder persoonlijk verschrikkelijk dat ze alsnog haar borst moet verliezen.
Gepost door: Doobieters op 23-04-2019 12:36

[12:20, 4/29/2019] Alex Jansen: Vandaag heb ik een best pittige update, ik kwam vanochtend binnen haar ogen stonden open! Ik kan niet beschrijven hoe ik me voelde. Ze zat me uitbundig te bestuderen en verder kan ze helaas nog niets behalve kijken. We hadden het idee dat ze nog niet doorheeft wat er allemaal gebeurd, maar toen mijn tante binnenkwam bleef ze toch heel selectief naar me kijken. Ik heb genoten van dat moment.

Helaas heb ik naast dit fijne nieuws ook slecht nieuws, de uitslagen over de antistoffen in het bloed zijn terug van het LUMC, en het lichaam maakt helaas dus nog steeds stoffen aan die het hart afstoten... In hoeverre dit effect heeft is voor mij onbekend maar ik zal dit straks even navragen.

Wat vandaag verder op de planning staat: ze gaan kijken naar de hart-longmachine. Ze gaan een echo uitvoeren om te kijken of ze hem toch kunnen gaan loskoppelen of dat ze hem moeten vervangen.

That's all folks... Ergens heel fijn dat ze er weer 'bij' is, maar heel naar dat die antistoffen weer worden aangemaakt ondanks de plasma ferese.

[12:25, 4/29/2019] Alex Jansen: Ik denk dat het ook even goed is om te weten dat ik er goed onder ben, ik krijg die vraag best vaak. Ik ben al heel dankbaar dat ik haar weer heb kunnen 'zien' en dat ze mij ook heeft 'gezien'. Ik ben er vrij rustig onder verder en ik ga nu weer volle kracht aan mijn scriptie werken.

[18:04, 4/29/2019] Alex Jansen: We hebben een stukje meer duidelijkheid onderhand, we hebben een geprek gehad met de artsen. Deze week moet de hart-longmachine(ecmo) eraf. Het is helaas geen optie om een tweede keer haar aan een ECMO te zetten. Het is dus deze week alles of niets... We hopen het morgen te weten, maar het kan liggend aan de conditie van de longen ook later deze week plaatsvinden.